Foplista - Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

Przejdź do treści

Menu główne:

Nie gryziemy!

Foplista


Gdy na początku 2003 roku otrzymałem dwa maile od osób chorych na FOP, to byłem bardzo zaskoczony, że oprócz mnie i dwóch członków IFOPA w Polsce mogą być jeszcze inni chorzy. Gdy z czasem liczba osób wzrosła, to zacząłem się zastanawiać w jaki sposób mieć z nimi wygodny kontakt. Z początku myślałem o jakimś czacie, ale po przetestowaniu nie zdało to zbytnio egzaminu, głównym problemem było to, że trzeba było być tam w tym samym czasie co inni, więc nie można było zostawić wiadomości dla innych. Potem było jeszcze forum, ale jakoś nie było to zbyt wygodne...
Postanowiłem więc wziąć przykład ze stowarzyszenia IFOPA i założyć listę mailową. Bo swój własny adres mailowy miał każdy, maile dochodziły bez względu na porę dnia i obecność w necie, więc trzeba było tylko stworzyć jakieś "centrum", które by skupiało nas wszystkich. Z początku chciałem tak jak w IFOPA założyć listę mailową na Yahoogroups, ale ze względu na częste filtrowanie tych adresów jako spamu zdecydowałem się na własną polską listę mailową. Na szczęście w opcjach mojego konta na serwerze były takie listy, więc nie było żadnych problemów. Poinformowałem wszystkich chorych, z którymi miałem kontakt, że odtąd będziemy pisać na jeden adres mailowy i wysłany mail dotrze do wszystkich (bez zabawy w dodawanie wszystkich osób jako adresatów).
Ewolucja następuje także w kontakcie między ludźmi - po wejściu Facebooka do Polski zaczęliśmy tam zakładać konta, dzięki czemu mogliśmy mieć bezpośredni kontakt ze sobą, rozmawiać w czasie rzeczywistym, a teraz nawet prowadzić rozmowy wideo. Dzięki Facebookowi dotarło do mnie kilku nowych chorych. Dlatego też nasza Foplista przeniosła się tam, bo jest nam wygodniej pisać w poszczególnych wątkach, odpowiadać na bieżąco, załączać linki do artykułów czy zdjęcia...

Jeśli jesteś osobą chorą na FOP (lub ktoś z Twojej rodziny na nią choruje) i potrzebujesz wsparcia i pomocy, jeśli chcesz dołączyć do grona kilkunastu osób, które znają Twoje problemy z chorobą, to znajdź nas wpisując w wyszukiwarce hasło "FOP Polska".

Wróć do spisu treści | Wróć do menu głównego