Adrian - Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

Przejdź do treści

Menu główne:

Nie gryziemy! > Chorzy


Chciałbym Wam opowiedzieć o Adrianku - pewnym małym chłopcu...

4 marca 2003 roku gdy ściągałem wieczorną pocztę z Internetu, w jednej z moich skrzynek znalazłem mail od Iwony - dziennikarki ze Skarżyska-Kamiennej. Oto co pisała:

"Niezmiernie się cieszę, że znalazłam stronę internetową, na której opisujesz swoje życie i chorobę. Nie przeczytałam wszystkiego dokładnie, bo mam niewiele czasu, ale.. Znam 2,5 - letnie dziecko, które od ponad roku choruje. Lekarze zdiagnozowali to schorzenie jako fibrodysplazja, czyli FOP. Od samego początku chłopiec leczony jest chemioterapią i, zgodnie ze słowami pani doktor z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, będzie tak leczony dopóki wytrzyma. Jest to szok zarówno dla rodziców, jak i dla mnie - zupełnie obcej osoby. Bo tak a propos... jestem dziennikarzem jednej z lokalnych gazet w Skarżysku-Kamiennej (województwo świętokrzyskie). Przypadkiem odwiedziłam rodzinę Adriana, bo chłopiec tak właśnie ma na imię, dwa tygodnie temu. Zrobiłam reportaż. /.../Lekarze z Centrum poinformowali rodzinę dziecka, że jest ono jedynym w Polsce chorym na FOP, dlatego, gdy znalazłam Twoją stronę byłam zdziwiona, ale z drugiej strony ucieszyłam się, że odważyłeś się na taki krok i nie wstydzisz się o tym mówić. Podziwiam takich ludzi i życzę Ci wszystkiego dobrego!
Państwo Kowal, rodzice Adriana są zwyczajną polską rodziną, żyjącą bardzo skromnie (odkąd najmłodszy synek zachorował na FOP wszystkie pieniądze idą na jego leczenie i rehabilitacje). Ludzie Ci stracili jakąkolwiek nadzieję. Dopiero ja pomogłam im inaczej spojrzeć na ten problem oraz obiecałam pomoc. Oprócz nagłośnienia sprawy w mediach i otworzenia konta, na które można wpłacać pieniądze, tworzymy jego stronę internetową. Poszukuję również kontaktu ze specjalistami (będę chciała nawiązać kontakt ze Stanami Zjednoczonymi), a teraz także z Tobą. Uważam, że Twoje doświadczenia, choć bardzo bolesne i zapewne niesprawiedliwe będą nam teraz pomocne. Chciałabym, abyś przemyślał moją propozycję "współpracy". Myślę, że byłbyś dla 2,5 letniego Adriana pewnym drogowskazem, a dla jego rodziców pewną ostoją. Jednak kontakt może odbywać się tylko przeze mnie, ponieważ Państwo Kowal nie mają komputera ani Internetu."

Prawdę mówiąc to ten list bardziej mnie przeraził niż ucieszył. Gdy sobie zdałem sprawę, że taki maluch jest poddawany chemioterapii, gdy tymczasem ona jest bezskuteczna i zupełnie niepotrzebna... pamiętam jak sam się męczyłem w szpitalu... a teraz tę gehennę przechodził 2.5-latek. Oczywiście nie wahałem się ani chwili i zgodziłem się być pomocnym jak tylko mogę być.
Napisałem Iwonie kilka podstawowych informacji o mojej chorobie i poprosiłem aby z mojej strony ściągnęła bardziej szczegółowe informacje medyczne i przekazała je rodzicom Adriana. Poprosiłem także o przekonanie ich aby wzięli małego do domu i nie męczyli niepotrzebnie chemioterapią. Po kilku dniach dostałem odpowiedź:


"W piątek spotkałam się z rodzicami Adriana, którzy dzień wcześniej wrócili z Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie chłopczyk przeszedł chemioterapię. Dałam im wydrukowane fragmenty Twoich wspomnień oraz raport o FOP. Opowiedziałam o Twoich radach (też dostali je na papierze) i wielu innych rzeczach, które mogą być im pomocne w zmaganiu się z tą chorobą. Prosiłam, aby przemyśleli decyzję o zakończeniu chemioterapii, bo rzeczywiście jest ona zupełnie zbędna. Poza tym mieli tak niemiłe przejścia w CZD, że aż szkoda o tym opowiadać. Gdy mama Adriana powiedziała, że sprawą zainteresowały się media, pani doktor wpadała w szał i kazała zabierać dziecko. "Niech media was leczą" - usłyszeli rodzice. To tylko taki mały zarys tego wszystkiego..."

Zainteresowałem się panią doktor. W końcu obowiązywała ją przysięga Hipokratesa, więc nie rozumiałem dlaczego za wszelką cenę chciała dalej prowadzić chemioterapię, zwłaszcza że ta forma leczenia jest bardzo szkodliwa dla organizmu. Po małym śledztwie wyszło na jaw, że pani doktor leczyła już wcześniej Pawła - jednego z chorych na Fibrodysplazję. Dlatego nie potrafiłem zrozumieć dlaczego rodzicom Adriana powiedziano, że ich synek jest jedynym chorym na FOP w Polsce, skoro kilka lat wcześniej w tym samym miejscu przebywał na leczeniu Paweł? Dlaczego pani doktor była taka wściekła, gdy dowiedziała się iż sprawą Adriana zainteresowały się media? Czyżby lekarze chcieli mieć kolejną darmową świnkę doświadczalną?

Na szczęście po kolejnych kilkunastu dniach Iwona mi napisała:


"Nie pamiętam już dokładnie, ale chyba po kilku dniach od awantury, jaką pani doktor zrobiła rodzicom w Centrum Zdrowia Dziecka rodzice Adriana, tzn. matka od razu zadecydowała, że zabiera chłopca do domu. Pani doktor kazała zgłosić się za sześć tygodni na kolejną chemioterapię, czyli jak gdyby dała rodzicom czas do namysłu. Ale chłopczyk, dzięki Tobie i informacjom, które mi przysłałeś, już nigdy nie wróci na chemioterapię."

Ta wiadomość bardzo mnie ucieszyła. W mailu otrzymałem także zdjęcie Adriana i Iwony, więc mail ucieszył mnie podwójnie. Mogłem teraz przekonać się na własne oczy jak wygląda maluch i jego obrończyni...

Obecnie Adrian czuje się o wiele lepiej niż w szpitalu, m.in. z powodu zakończenia męczenia jego organizmu chemią. Jego rodzice dowiedzieli się bardzo wiele o FOP (dla mamy Adriana był to wielki szok, szczególnie wiadomość o nieuleczalności choroby), aktualnie tworzona jest strona internetowa o Adrianku, zostało także uruchomione specjalne konto, na którym zbierane są pieniądze na rehabilitację małego (jest wożony do bioenergoterapeuty na zabiegi, dzięki którym choroba nie postępuje tak szybko).

A ja... czuję się niesamowicie wiedząc, że mogę być komuś pomocny, że m.in. dzięki materiałom z mojej strony internetowej rodzice Adriana mogli poznać szczegóły choroby swojego synka. Może ja już nie doczekam wyleczenia z tej choroby, ale mały na pewno będzie miał szansę. Wierzę w to głęboko...

Gdyby ktoś chciał mu pomóc w rehabilitacji, to może wpłacić dowolną kwotę na konto 
Fundacji Dzie­ciom "Zdążyć z Pomocą", szczegóły pod tym linkiem (otworzy się w nowym oknie):


Wróć do spisu treści | Wróć do menu głównego